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Aiutiamo Ethan, il piccolo grande guerriero…

Il bimbo è affetto da una rara malattia genetica

La storia che stiamo per raccontare non vorremmo mai raccontarla. E’ la storia di Ethan, ha solo 26 mesi, da quando è venuto al mondo la sua vita è una battaglia. Il piccolo vive con papà Salvatore e mamma Marilena a Ispica. Ethan combatte ogni giorno nei freddi corridoi degli ospedali, tra esami, visite e terapie. È affetto da una malattia genetica rarissima: la sindrome di Rahman di cui nel mondo si contano meno di 100 casi conosciuti. In Italia si conoscono due casi.

Negli ultimi tempi a Roma e stato scoperto che la sindrome non colpisce solo lo sviluppo ma coinvolge anche una proteina legata ai processi di invecchiamento cellulare.

Questo malfunzionamento provoca una forma di invecchiamento precoce, che rende la situazione ancora più delicata e incerta per il futuro del piccolo. La vita di questa famigliola è cambiata completamente. Ogni giorno è fatto di sfide e di paure.

Ethan è un bambino speciale, pieno di vita e di voglia di scoprire il mondo, ma ha bisogno di cure, di specialisti in diverse regioni d’Italia e di terapie che non sempre sono coperte dal sistema sanitario. Le spese sono diventate insostenibili: viaggi, ricoveri, centri riabilitativi, visite private.

Papà Salvatore e mamma Marilena chiedono aiuto col cuore in mano. Non è facile per un genitore ammettere di non farcela da solo; ogni gesto, anche il più piccolo,  può fare la differenza.

Ogni giorno per questi giovani genitori è una fatica ma non si arrendono anzi sperano che qualcosa possa cambiare. La mamma racconta le sofferenze quotidiane e lancia un appello.