Attualità
Malattie rare, Ragusa fa rete: sensibilizzazione e impegno concreto
Ragusa al centro della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, tra momenti istituzionali, testimonianze e iniziative simboliche. Dall’inaugurazione di un murale e della panchina azzurra alla sessione scientifica con esperti del settore, un evento che ha unito comunità, sanità e associazioni per accendere i riflettori su un tema spesso silenzioso e rilanciare l’impegno per una rete di assistenza più efficace e inclusiva.
E’ stata celebrata lo scorso fine settimana, a Ragusa, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare; un momento che ha restituito l’immagine di una comunità capace di unirsi attorno a un tema complesso e spesso silenzioso, trasformandolo in un momento di consapevolezza collettiva. Intanto l’inaugurazione del murale dedicato alle malattie rare e della panchina azzurra per la sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, in piazza Mons. Tidona, ha visto una presenza istituzionale ampia e significativa.
L’iniziativa “Tessendo speranza per il futuro”, promossa da Uniamo e dalla Federazione nazionale degli Ordini tecnici sanitari radiologia medica e professioni sanitarie tecniche della riabilitazione e della prevenzione, ha intrecciato dimensione istituzionale, scientifica e sociale, offrendo un quadro ricco e partecipato.
Il pomeriggio di sabato scorso è stato un gesto simbolico che ha dato forma visibile alla vicinanza verso le persone con malattia rara e le loro famiglie, trasformando arte e spazio pubblico in strumenti di sensibilizzazione. La tutela dei pazienti affetti da malattie rare passa da una presa in carico integrata, da diagnosi tempestive e da un sistema capace di ridurre le disuguaglianze territoriali.
In questo clima di ascolto e partecipazione, la giornata è stata attraversata da momenti di forte intensità emotiva ha portato la voce dei pazienti, raccontando cosa significhi convivere con una malattia rara e quanto sia fondamentale non sentirsi soli. Le loro testimonianze hanno aggiunto profondità emotiva e concretezza al dibattito, ricordando che dietro ogni definizione clinica c’è una storia, un volto, una vita.
La sessione scientifica, con gli interventi dei professionisti dell’Asp di Ragusa sulle patologie ematologiche rare e sulla talassemia, e il contributo dell’Istituto superiore di Sanità, ha completato un programma di alto profilo, confermando la qualità dell’iniziativa
La giornata si è chiusa con l’auspico che non rappresenti un semplice appuntamento celebrativo, ma un impegno concreto a rafforzare la rete territoriale, rendere più accessibili i servizi e costruire una comunità più consapevole